Ondanks hoe ver we zijn gekomen op het gebied van de geneeskunde en de representatie van chronische aandoeningen, zijn veel aandoeningen nog steeds niet goed begrepen, waaronder aandoeningen van het zenuwstelsel, zoals het Tourette-syndroom (TS).
TS, ook wel een ticstoornis genoemd, wordt doorgaans gediagnosticeerd in de kindertijd en wordt vaak gekenmerkt door onwillekeurige geluiden en bewegingen die tics worden genoemd. Tics kunnen zich uiten in de vorm van plotseling knipperen, schokken met het hoofd, springen, grommen, fluiten, dierengeluiden, klikken met de tong en in sommige gevallen vloeken.
Onderzoek laat zien dat aanhoudende ticstoornissen (waaronder het syndroom van Gilles de la Tourette) ongeveer 1,4 miljoen mensen in de VS kunnen treffen. De afgelopen jaren zijn beroemdheden als Lewis Capaldi, die vond onlangs zijn weg terug naar de muziek na een worsteling met TS , hebben meer aandacht aan de aandoening besteed door openheid te geven over hun ervaringen. Met elk gesprek wordt de stoornis meer gedestigmatiseerd en neemt de representatie toe.
Capaldi is niet de enige beroemdheid die zich uitspreekt over TS. Billie Eilish, Seth Rogan en anderen zijn ook open geweest over hun ervaringen met de aandoening. Hoewel er nog veel te leren valt over het Tourette-syndroom, gebruiken deze beroemdheden hun platforms om meer aandacht te vestigen op de aandoening. Bekijk de sterren die mensen een stem geven aan hun ervaringen.
Lewis Capaldi
Lewis Capaldi first got vulnerable about his experience with Tourette syndrome, as well as hypochondria , in his 2023 Netflix documentary 'How I'm Feeling Now.' His experience with minor tics began in childhood but became 'out of control' as he got older, he says in the documentary.
In het begin was het verwarrend omdat ik niet wist wat hij doormaakte. Maar toen de zanger uiteindelijk werd gediagnosticeerd, hij voelde een gevoel van opluchting , vooral omdat hij anderen kon vertellen wat er met hem aan de hand was. 'Een week geleden kreeg ik te horen dat ik Tourette had. Weet je aan hoeveel mensen ik sindsdien heb verteld dat ik Tourette heb? Het is schandalig. Mensen denken dat ik aan het opscheppen ben', zegt Capaldi. 'Het is gewoon goed om te zeggen:' Ik heb dit ding trouwens. Dit is wat het mij laat doen.' Begrijp je wat ik bedoel?'
Sinds de bekendmaking van zijn diagnose houdt de zanger zijn fans op de hoogte van de effecten van tics op zijn lichaam. Tijdens het uitvoeren van zijn slotnummer 'Someone You Loved' in Frankfurt, Duitsland eerder in 2023, kreeg de muzikant een opflakkering van zijn toestand. Terwijl hij zich over de brug en het slotkoor worstelde, hielpen zijn fans hem.
Capaldi nam onlangs een pauze van twee jaar vanwege dit soort complicaties. Maar de zanger maakte een verrassingsoptreden op het Glastonbery-festival in juni kondigde zijn terugkeer aan. 'Mijn naam is Lewis Capaldi en ik kom terug, schat.'
Billie Eilish
In haar 2022 interview met David Letterman voor zijn Netflix-serie 'My Next Guest Needs No Introduction' besprak de zanger haar ervaringen met het Tourette-syndroom. Bij Eilish werd op 11-jarige leeftijd de neurologische aandoening vastgesteld, en ze zei dat mensen het soms verkeerd begrijpen. 'Ik ben erg blij om erover te praten', zei Eilish tegen Letterman, per People. ‘Ik vind het eigenlijk heel leuk om er vragen over te beantwoorden, omdat het heel erg interessant is, en ik ben er ongelooflijk door in de war en ik begrijp het niet’, voegde ze eraan toe. Enkele van de tics van Eilish zijn onder meer het heen en weer bewegen van haar oren, het optrekken van haar wenkbrauw, het klikken met haar kaak en het buigen van bepaalde armspieren. 'Dit zijn dingen die je nooit zou opmerken als je alleen maar een gesprek met mij voert, maar voor mij zijn ze erg vermoeiend', zei Eilish tegen Letterman. Dat gezegd hebbende, door zich open te stellen en over TS te praten, realiseerde de 'Bad Guy'-zangeres zich dat ze niet de enige is.
Lele Pons
Sinds de release van haar YouTube-serie 'The Secret Life of Lele Pons' is de YouTube-ster onthuld dat ze haar hele leven in het geheim met het Tourette-syndroom heeft geleefd. Pons, die bijna 52 miljoen Instagram-volgers heeft, zei dat ze voor het eerst symptomen kreeg toen ze 9 jaar oud was en niet kon stoppen met het aanraken van autodeurgrepen. Fans hebben weerklank gevonden in de kwetsbaarheid van Pons en haar bereidheid om zich uit te spreken.
Tim Howard
Als kind ervoer voormalig Manchester United-doelman Tim Howard de eerste symptomen van het Tourette-syndroom tussen zijn negende en tiende jaar, zei hij. tijdens een aflevering van 'UTD Podcast.' Ondanks TS vond Howard een plek waar hij zichzelf kon zijn en kon gedijen, in veel sporten, maar vooral op het voetbalveld.
James Durbin
Tijdens het seizoen 2011 van 'American Idol' viel James Durbin op vanwege zijn energieke speelstijl en het feit dat hij zowel het Tourette- als het Asperger-syndroom had. Hoewel zijn tics duidelijk op de camera te zien waren, hielp zingen hen te verlichten. Jaren later zingt en toert Durbin nog steeds, ondanks dat hij met zijn toestand moet omgaan.
Seth Rogan
In een Post uit 2021 op X, voorheen Twitter genoemd De voor een Emmy genomineerde acteur Seth Rogan vertelde dat hij het ‘zeer milde’ Tourette-syndroom heeft, dat zich manifesteert als spiertrekkingen. Als iemand die TS in hun familie heeft gezien, nam hij ook de tijd om de mythe te ontkrachten dat het vooral wordt gekenmerkt door 'oncontroleerbaar vloeken', en informeerde hij internet en Ted Cruz over hoe het leven met TS werkelijk is.
Jamie Grace
De voor een Grammy genomineerde zanger, songwriter en producer Jamie Grace filmde een Facebook Live-video voor de Tourette Association of America over de uitdagingen waarmee ze wordt geconfronteerd bij het leven met het Tourette-syndroom. Zoals ze tijdens haar livestream uitlegt: 'Ik heb het syndroom van Tourette. Ik kreeg de diagnose toen ik 11 jaar oud was en het was absoluut een uitdaging.' Maar ze bleef positief, bleef muziek maken en liet fans zien dat TS haar niet definieert of haar ervan weerhoudt om ten volle van het leven te genieten.
Anilee-lijst
Zangeres en voormalig 'American Idol'-deelnemer Anilee List kreeg op 10-jarige leeftijd de diagnose van het Tourette-syndroom. zei ze tijdens haar auditie . Sindsdien is ze actief betrokken bij de Tourette Association of America en trad ze op bij verschillende evenementen, waaronder Disneyland en de TAA National Conferences in Washington DC. Ondanks haar worstelingen als kind bereikt Anilee nu nog grotere hoogten. De afgelopen jaren lag haar voornaamste focus op het uitvoeren van livemuziek.
De soennitische Anderson is een voormalig 247CM-bijdrager.
