Als u wordt gediagnosticeerd met een chronische aandoening zoals lupus, kan dit een isolerend gevoel geven, vooral als u niemand anders kent die dit heeft meegemaakt. De auto-immuunziekte kan ontstekingen van de huid, het hart, de nieren, de longen, de gewrichten en andere delen van het lichaam veroorzaken. Bijwerkingen zijn onder meer overweldigende vermoeidheid, huiduitslag, chronische pijn, koorts, nierbeschadiging, hartproblemen, depressie en gewichtsveranderingen.
Hoewel schat dat 1,5 miljoen Amerikanen met een of andere vorm van lupus leven, er wordt niet altijd over gesproken in de reguliere media. Lupus wordt beschouwd als een 'onzichtbare ziekte', wat betekent dat de symptomen zich niet altijd manifesteren op een manier die u kunt zien. Dit kan ertoe leiden dat anderen de ernst van de aandoening onderschatten en ontkrachten, wat net zo slopend kan zijn als de fysieke symptomen.
Gelukkig leren steeds meer mensen hoe het eruit ziet om met lupus te leven, nu beroemdheden als Selena Gomez, Toni Braxton en meest recentelijk Halsey zich uitspreken over hun eigen diagnoses. Deze beroemdheden hebben allemaal hun platforms gebruikt om meer aandacht te vestigen op de aandoening, en het publiek voor te lichten over hoe chronische ziekten hun eigen leven beïnvloeden, en hoe dit de levens van anderen beïnvloedt. Bekijk verderop zeven beroemdheden die hun openhartige ervaringen met lupus hebben gedeeld.
– Aanvullende rapportage door Chandler Plante en Alexis Jones
Christopher Polk/NBC | Getty
Halsey
In een Instagram-onderschrift op 5 juni 2024 bevestigde zangeres Halsey dat bij hen lupus was vastgesteld, formeler bekend als systemische lupus erythematosus (SLE), na een reeks problemen op het gebied van de volksgezondheid.
'Ik realiseer me dat iedereen nieuws inhaalt dat ik al heel lang heb volgehouden, en ik wist niet zeker hoeveel ik wilde delen. Jullie zijn allemaal zo aardig geweest, dus ik wil nog wat meer delen. In 2022 kreeg ik voor het eerst de diagnose Lupus SLE en daarna een zeldzame T-cel lymfoproliferatieve aandoening', schreef de zangeres in haar Instagram-post, die een diavoorstelling bevatte met afbeeldingen waarin nieuwe muziek werd geplaagd.
Halsey also stated that both their lupus and rare disorder are 'currently being managed or in remission,' but the conditions will be in their life forever. Still, having been able to focus on getting their health under control over the past few years has been invaluable. 'After 2 years, I'm feeling better and I'm more grateful than ever to have music to turn to. I can't wait to get back where I belong: With you all 🤍 Singing and screaming my heart out,' they closed out the post.
Selena Gomez
Selena Gomez was diagnosed with the autoimmune disorder in 2015. Since then, she's undergone chemotherapy and received a kidney transplant from her friend Francia Raísa to address the condition. As part of her treatment regimen, Gomez takes medication that helps to reduce her lupus symptoms. And she has been open about the side effects, some of which resulted in an influx of hurtful comments from body shamers op sociale media .
'Mijn gewicht fluctueerde voortdurend omdat ik bepaalde medicijnen slikte. En uiteraard gingen de mensen er gewoon mee aan de slag', deelde ze in een aflevering van AppleTV's 'Dear...' die in maart werd uitgebracht. 'Het was alsof ze niet konden wachten om iets te vinden dat mij ten val zou brengen. Ik werd beschaamd omdat ik aankwam vanwege mijn lupus.'
Gomez heeft echter geweigerd zich door die opmerkingen te laten afschrikken of haar ervan te weerhouden te doen wat het beste is voor haar lichaam. 'Ik wil gewoon dat mensen weten dat je mooi en geweldig bent', zei ze tijdens een TikTok Live in februari . 'We hebben dagen waarop we ons misschien rot voelen, maar ik zou veel liever gezond zijn en voor mezelf zorgen.' Gomez zei verder: 'Mijn medicijnen zijn belangrijk en ik geloof dat ze mij helpen.'
David Livingston | Getty
Kristen Johnston
In december 2013 onthulde Kristen Johnston dat bij haar lupusmyelitis was vastgesteld, een vorm van transversale myelitis, een neurologische aandoening die wordt veroorzaakt door een ontsteking van het ruggenmerg. volgens Mayo Clinic .
Ze schreef op Facebook dat ze ‘[f]ull body spierzwakte’ had ervaren en een nekbrace nodig had om haar hoofd omhoog te houden. Johnston zei dat het vier maanden, 17 artsen en '2 leuke weken in november feesten in The Mayo Clinic' duurde voordat uiteindelijk de diagnose werd gesteld. Johnston zei later haar toestand was zo ernstig dat het voelde alsof ze 'in melasse zwom'. Ze behandelde haar lupus met chemotherapie en steroïden en zegt dankbaar te zijn dat haar gezondheid is verbeterd. 'Elke dag is een geschenk, en ik beschouw er geen seconde van als vanzelfsprekend.'
Toni Braxton
Toni Braxton werd in 2008 gediagnosticeerd met systemische lupus erythematosus, de meest voorkomende vorm van lupus, en onderging in september 2022 een ernstige hartprocedure om de impact van de aandoening aan te pakken nadat ze haar gezondheid enigszins had genegeerd, vertelde ze aan People.
Ondanks dat ze 'vaker in het ziekenhuis was opgenomen dan ik wil toegeven', bekende de Grammy-winnende artiest dat ze niet op de hoogte was van routinematige urine- en bloedtesten om te beoordelen hoe de ziekte haar organen aantastte. 'Ik bleef het uitstellen en dacht: 'O, het gaat goed met mij. Het komt wel goed met mij.' Maar mijn dokter was volhardend en ik ben in de laatste week van september getest. Ik deed een gespecialiseerde test en ze keken naar mijn hart en zagen enkele afwijkingen', vertelde Braxton aan People. 'Ik kwam erachter dat ik een coronaire stent nodig had. Mijn linker hoofdkransslagader was voor 80% geblokkeerd. De doktoren vertelden me dat ik een zware hartaanval had kunnen krijgen, maar dat ik het niet zou hebben overleefd.'
Ze is zich terdege bewust van het gevaar waarin ze zichzelf heeft begeven en heeft zich ertoe verbonden toekomstige tests niet te missen. 'Als ik die test niet had gekregen, zou mijn leven er anders hebben uitgezien. . . . Als ik alleen maar in een kopje hoef te plassen voor mijn lupus en mijn nieren, dan kan ik ook in een kopje plassen', zei ze. 'Hoe vaak moet ik plassen? Als ik alleen maar in mijn arm moet prikken voor wat bloed? O ja, dat kan ik wel. Hoeveel flesjes heb je nodig?'
Paula Abdul
Hoewel Paula Abdul says haar lupus is al enkele jaren in remissie (dankzij levensstijlveranderingen gerelateerd aan voeding en beweging), terwijl ze eerder ruim tien jaar met reumatoïde lupus te maken had. Sindsdien blijft ze zich uitspreken en haar volgers informeren over lupus op sociale media . In 2023 woonde ze ook het 'Stories Under The Stars'-evenement van Lupus LA bij, waar ze een prijs uitreikte en het bewustzijn over de aandoening verhoogde. Ze houdt zich ook bezig met reumatoïde artritis en artrose en vindt uitstel in positiviteit en routine. ‘Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik: ‘Oh mijn God, het heeft me eindelijk ingehaald’, vertelt ze aan Parade, verwijzend naar haar intense carrière als zangeres. 'Maar ik laat me hierdoor niet tegenhouden. Er zit veel meer leven in mij en ik wil nog veel meer optreden.'
Melanie Whyte was een bijdragende schrijver voor 247CM. Ze woont in New York en schrijft over LGBTQ-identiteit, seks en relaties, populaire popcultuur-hits, geestelijke gezondheid en woningverbetering.
Chandler Plante is assistent-redacteur voor 247CM Health
Nick Kanon
Nick Kanon has spoken openly about how lupus almost ended his life at 31 years old. 'Ten years ago, I experienced a sudden and mysterious illness that almost took my life,' the actor and host shared on an October 2021 episode of his eponymous talk show, per 'Entertainment vanavond.' Ik wist toen nog niet dat het lupus was. En je kent mij, ik moet altijd een camera aan hebben. Dus ik klapte letterlijk mijn telefoon open, pakte mijn camera en praatte tegen de camera, en ik documenteerde het hele gezondheidstraject.'
In 2012 werd bij hem lupus vastgesteld, het begin van een decennium van close calls, bloedtransfusies, chemotherapie en ziekenhuisopnames. 'Gedurende deze reis', zei hij in dezelfde aflevering Vandaag , 'Ik moest alles veranderen aan de manier waarop ik mijn leven leidde en dat was niet gemakkelijk.'
Dame Gaga
Hoewel Lady Gaga geen duidelijke symptomen van de auto-immuunziekte heeft ervaren, testte ze in 2010 borderline-positief op lupus. De popster heeft er haar missie van gemaakt om de aandacht op de aandoening te vestigen.
'Dus vanaf nu. . . Ik heb het niet. Maar ik moet goed voor mezelf zorgen', bevestigde ze op een televisiezender aflevering van 'Larry King Live' in juni 2010 .
In 2016 bracht ze een album uit, geïnspireerd door haar tante Joanne, die in 1974 aan lupus overleed. Familieleden van mensen met lupus hebben een grotere kans om lupus te ontwikkelen, aldus Johns Hopkins-geneeskunde . En het is mogelijk dat de ziekte tientallen jaren sluimert en wordt veroorzaakt door verschillende factoren, waaronder stress, medicatie of infectie.
Zegel
Zegel's facial scars are the result of discoid lupus, which gets its name from the coin-shaped lesions the disease causes.
'Iets dat aanvankelijk nogal traumatiserend was, bleek iets waardoor ik onmiddellijk herkenbaar werd', vertelde hij Yahoo in 2020. Hij voegde eraan toe: 'Mijn lupus ontstond voor het eerst toen ik 21 was. Het is niet zo ernstig als systemische lupus, die de organen aantast.'
Hoewel hij zich aanvankelijk onzeker voelde over zijn littekens, zei hij: 'Ik besefte al snel dat dit lichaam niet is wie we zijn. Ik ben er lichtelijk vanaf gekomen.'
Shannon Boxx
Wereldbekerkampioene Shannon Boxx kreeg in 2007 de diagnose lupus toen ze voor het Amerikaanse nationale team speelde, maar ze maakte het nieuws pas in 2012 openbaar. 'Als topsporter is het mijn taak om een hoog fitnessniveau te behouden en een sterke mentaliteit te behouden', zegt ze. vertelde CNN in 2012 toen haar werd gevraagd welke invloed lupus op haar werk heeft. 'Voeg daar nu een ziekte aan toe waarbij mijn belangrijkste symptomen extreme vermoeidheid en gewrichtspijn zijn, en die standaard wordt een beetje moeilijker te handhaven.' Boxx legde uit dat haar symptomen op elk moment kunnen oplaaien, en hoewel de ziekte enigszins onder controle is met medicijnen, is het een levenslang probleem.
Chandler Plante is assistent-redacteur voor 247CM Health
Alexis Jones is senior gezondheids- en fitnessredacteur bij PS. Haar passies en expertisegebieden omvatten de gezondheid en fitheid van vrouwen, geestelijke gezondheid, raciale en etnische verschillen in de gezondheidszorg en chronische aandoeningen. Voordat ze bij PS kwam, was ze hoofdredacteur bij het tijdschrift Health. Haar andere naamregels zijn te vinden op Women's Health, Prevention, Marie Claire en meer
Melanie Whyte was een bijdragende schrijver voor PS. Ze woont in New York en schrijft over LGBTQ-identiteit, seks en relaties, populaire popcultuur-hits, geestelijke gezondheid en woningverbetering. Haar werk is te zien geweest bij Refinery29, Real Simple, Apartment Therapy, Southern Living, Coveteur, NPR en meer.
