Foto door KC Armstrong/Deadline via Getty Images
Foto door KC Armstrong/Deadline via Getty Images
Toen Selena Gomez het onlangs vertelde Vanity beurs dat ze geen kinderen kan dragen, het raakte haar. In het bijzonder bracht het een knagende weerklank teweeg van wat misschien nooit zou zijn toen ze zei: 'Ik kan mijn eigen kinderen helaas niet dragen. Ik heb veel medische problemen (lupus) die mijn leven en dat van de baby in gevaar zouden brengen. Daar heb ik een tijdje over moeten treuren.'
Toen ik twintig was, beleefde ik een van de ergste weken van mijn leven. Wat bedoeld was als een routinematige soa-controle – iets wat ik vaak doe, ongeacht mijn relatiestatus – veranderde in een nachtmerrie. Aanvankelijk kreeg ik te horen dat ik syfilis had, en dagen later suggereerden ze dat het daadwerkelijk HIV zou kunnen zijn. Mijn wereld stortte ongeveer 72 uur in. Ik had op dat moment nog maar twee seksuele relaties gehad. Gelukkig bleek het een vals-positieve maar een geïmproviseerde diagnose te zijn.
Na een bezoek aan drie ziekenhuizen en de gespecialiseerde lupuskliniek in het Bellevue-ziekenhuis, werd uiteindelijk de diagnose gesteld van een auto-immuunziekte genaamd antifosfolipidensyndroom (APS). APS, ook wel 'plakkerig bloed' genoemd, is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem per ongeluk antilichamen aanmaakt die het risico op bloedstolsels in aderen, slagaders en organen vergroten. Mensen met A247CM lopen vaak het risico andere auto-immuunziekten te ontwikkelen, zoals lupus.
Als een voorwaarde die onevenredig is treft vrouwen is het helaas geen verrassing dat onderzoek en financiering voor A247CM in de VS relatief beperkt is. Zelfs in een welvarende staat als New York, waar ik ben geboren en getogen, zijn er slechts 38 zorgverleners die patiënten met APS behandelen. Maar zelfs op de website van de A247CM Foundation of America staat: 'De artsen op deze lijst zijn mogelijk geen 'experts' op het gebied van APS , maar iemand onderweg heeft er geluk mee gehad.' Dus als het om deze aandoening gaat, is niets ooit veelbelovend. Dat is een realiteit waarmee ik nog steeds wordt geconfronteerd als ik aan een medische professional uitleg wat mijn toestand is, om ze vervolgens in realtime te zien Googlen, omdat het zelden op een brede medische schaal wordt besproken.
Destijds was ik een van de jongsten bij wie de diagnose werd gesteld in de kliniek. De daaropvolgende jaren bracht ik elk half jaar de afdeling reumatologie in en uit. Elk bezoek begon op dezelfde manier: 'Je bent jong, maar als je gezinsplanning overweegt, moet je weten dat het helaas geen gemakkelijke zwangerschap zal zijn en levensbedreigend kan zijn.' Niemand heeft me ooit expliciet verteld dat ik geen kind kon krijgen, maar de aanhoudende waarschuwingen dwongen me om na te denken over een toekomst zonder een kind te krijgen. De risico's omvatten een verhoogde kans op miskramen, doodgeboorte en vroeggeboorte als gevolg van bloedstolsels die de placenta belemmeren. Ik krijg ook te maken met een leven lang bloedtesten met vals-positieve resultaten en een hoger risico op beroertes, diepe veneuze trombose of hartaanvallen als gevolg van stollingsproblemen – dingen waar geen van mijn leeftijdsgenoten mee te maken kreeg toen we amper de jongvolwassenheid bereikten.
Als kind heeft mijn moeder mij nooit geleerd bang te zijn om ouder te worden. In plaats daarvan benadrukte ze hoe belangrijk het is om na te denken over de implicaties van het nemen van levensveranderende beslissingen, zoals het krijgen van een kind. Zoals ze zou zeggen: 'Para las mujeres dando luz es un momento entre la vida y la muerte': de bevalling is een moment in het leven van een vrouw waarop ze zich tussen leven en dood bevindt. Eén voet aan beide kanten van de grens van het leven en daarbuiten, het nieuwe binnenbrengend, maar met gevaar voor eigen leven uit liefde voor haar kind. Haar woorden weergalmden luid in mijn gedachten elke keer dat de artsen me in de kamer lieten om de resultaten van mijn bloedonderzoek te bespreken. De gedachte: 'Wacht, wil ik zo graag kinderen dat ik daarvoor mijn leven zou riskeren?' was iets waar ik mezelf alleen maar over mocht nadenken tijdens mijn bezoeken aan de kliniek.
De afgelopen tien jaar riep ik telkens als het onderwerp partners of vrienden tegenkwam wier klok begon te tikken, uit: 'Ik wil geen kinderen omdat ik geen kinderen kan krijgen.' In situaties waarin ik mijn redenen wilde uitleggen, begrepen de meeste vrouwen medelevend de ernst van mijn omstandigheden, maar mannen stelden vaak vragen met opmerkingen als: 'Ze hebben nooit gezegd dat je geen kinderen kunt krijgen, je moet er gewoon bereid toe zijn.' Noem mij egoïstisch, maar ik weet niet of ik bereid ben mijn leven op te offeren voor een kind, alleen maar om het moederloos achter te laten. Tenzij mijn partner en ik op een dag een biologisch kind willen, lijkt draagmoederschap helaas alleen in de meest welvarende omstandigheden een realistische optie – iets wat ik heb gezien bij beroemdheden als Adrienne Bailon en de Kardashians.
Eerlijk gezegd, op 36-jarige leeftijd en nadat ik mezelf en anderen ruim tien jaar lang heb verteld dat ik geen kinderen wil, weet ik diep van binnen dat het niet echt een kwestie van willen is - het is er een van angst. Zoals Selena Gomez zei: 'Ik dacht dat het zou gebeuren zoals het voor iedereen gebeurt.' Ik heb ook moeten rouwen om het idee van wat 'zou moeten gebeuren'.
Ik heb ook moeten rouwen om het idee van wat 'zou moeten gebeuren'.
Gomez zei wel: 'Ik vind het een zegen dat er geweldige mensen zijn die bereid zijn draagmoederschap of adoptie te doen, wat allebei enorme mogelijkheden voor mij zijn.' Maar mijn reproductieve jaren zijn gevuld met voortdurend verdriet en 'wat als'. Gomez' 'enorme mogelijkheid' tot draagmoederschap is mij op dit moment niet geboden, en dat is iets waarvan ik me afvraag of ik er ooit vrede mee zal kunnen sluiten. Het is niet waar om te zeggen dat ik volledig bedroefd ben over mijn situatie. De meeste dagen hou ik van het idee om de 'tante' te zijn die wat meer kan geven omdat ze kinderloos is. Het is niet echt een kwestie van: ik wil geen kinderen. Het zijn de grote kansen op meerdere miskramen en, erger nog, doodgeboorten, samen met de geestelijke gezondheidseffecten die ze op mij en elke potentiële partner zullen achterlaten, die ervoor hebben gezorgd dat ik de realiteit heb omarmd van wat een kinderloos leven mij mogelijk zou kunnen opleveren.
Soms is het moeilijkste deel om te leven met de realiteit dat het voelt alsof mijn auto-immuunziekte de beslissing voor mij heeft genomen. Dat is waarschijnlijk een van de grootste problemen waarmee ik na 26 jaar te maken krijg: het niet hebben van een eenvoudige optie. Misschien zal ik worstelen met de 'wat als'-vragen tot de dag dat de menopauze aanbreekt en mijn vruchtbaarheidsvenster echt gesloten is.
Katherine G. Mendoza is een doorgewinterde Ecuadoriaans-Amerikaanse schrijfster en producer, met meer dan een decennium aan expertise op het gebied van social-first storytelling. Haar werk sierde de pagina's en schermen van gerenommeerde publicaties en mediakanalen, waaronder PS, The New York Times, Entertainment Weekly, Variety, Univision, Telemundo, Huffington Post en Uproxx.
