Op 2 december 2015 was Erin Burnett twee dagen verwijderd van haar bruiloft en leefde in de bruisende staat van gelukzaligheid die gereserveerd is voor mensen die erg verliefd zijn. Die ochtend, terwijl ze vrolijk aan het dagdromen was onder de douche, merkte ze dat er iets anders was aan haar linkertepel. Ze bekeek het van dichterbij; het leek omgekeerd. Ze voelde meteen een koude rilling; het schuimende water voelde plotseling aan als ijs.
Ze belde haar dokter, die zei dat Burnett tijdens haar lunchpauze langs kon komen om haar borst te laten onderzoeken, uit voorzorg.
Na wat testen zei de dokter tegen Burnett dat ze na haar trouwdag terug moest komen. Ze probeerde de ervaring uit haar hoofd te zetten tot na de ceremonie. Slechts twaalf dagen nadat hij in het huwelijksbootje stapte, op 28-jarige leeftijd, kreeg Burnett het telefoontje. Ze had stadium II, drievoudig positief, invasief ductaal carcinoom. Haar huwelijksreis zou worden afgebroken.
De diagnose had op talloze manieren invloed op Burnetts leven, maar een belangrijke factor was de impact op haar seksleven. 'Ik had een gloednieuw huwelijk, zonder huwelijksreisfase', herinnert ze zich. 'Ik maakte altijd grapjes met mijn vrienden en zei: 'Jullie hebben van die gekke sekslevens waarin iemand aan je haar trekt, terwijl mijn man mijn haar van de grond plukt.'
Burnett onderging een dubbele borstamputatie en een hysterectomie, wat leidde tot wat bekend staat als... medische menopauze . 'Tot het gebeurde wist ik niet dat ik vaginale atrofie, vaginale droogheid, pijn bij geslachtsgemeenschap, gebrek aan smering en gebrek aan libido zou krijgen [na de hysterectomie]', zegt ze. Ze kreeg ook te maken met emotionele hindernissen, vooral toen ze omging met het verlies van haar borsten en pijnlijke pogingen tot wederopbouw onderging.
Gedurende het hele behandelingsproces waren Burnett en haar medische team zo gefocust besparing haar leven dat haar kwaliteit van leven vaak op de achtergrond kwam te staan. Met name de kwaliteit van haar seksleven was voor haar of haar aanbieders niet topprioriteit.
Dit is een veelgehoord refrein van kankeroverlevenden, die zeggen dat het medische establishment de neiging heeft om gesprekken over de manieren waarop kanker uw seksuele gezondheid kan beïnvloeden, weg te laten of door te blazen, vooral omdat ze terecht zo gefocust zijn op het in leven houden van u. Maar dit kan ernstige gevolgen hebben voor de seksuele gezondheid, geestelijke gezondheid en relaties van mensen, zegt Ericka Hart, MEd, seksuele voorlichter en overlevende van borstkanker. 'Ze maken zich meestal geen zorgen over de manieren waarop je in de toekomst plezier zult ervaren, ze willen je gewoon repareren - en in hun gedachten is kanker het probleem dat ze oplossen', zeggen ze.
Dit legt vaak de verantwoordelijkheid bij patiënten om vragen te stellen over hoe hun diagnose en behandeling hun seksuele gezondheid zullen beïnvloeden.
Anna Crollman , een 37-jarige overlevende van borstkanker uit North Carolina, herinnert zich dat ze zich ongelooflijk zenuwachtig voelde toen ze haar zorgverlener vroeg naar de seksuele bijwerkingen, zoals pijnlijke geslachtsgemeenschap, die ze ervoer tijdens en na haar behandeling. 'Ik noem het graag de 'deurknopvraag' die je indrukt op het moment dat ze op het punt staan te vertrekken en hun hand bijna op de deur ligt', zegt ze. 'Je zegt: 'Hé, nog één ding.''
Maar als seksuele gezondheid eerder en vaker door zorgverleners ter sprake wordt gebracht, is het niet alleen gemakkelijker voor patiënten om hun problemen te bespreken wanneer ze daar klaar voor zijn, maar ook voor hen om op de lange termijn meer voldoening te vinden in seks - en zich minder alleen te voelen, zegt Don S. Dizon, MD.
Het is gebruikelijk, vooral onder vrouwen en niet-binaire mensen, om zichzelf de schuld te geven van seksuele gezondheidsproblemen en het gevoel te hebben dat ze alleen moeten lijden. 'De meeste mensen die ik zie, hebben het gevoel dat zij de enigen zijn die dit meemaken', zegt hij. 'Als ik tegen iemand zeg: 'Dit is heel gebruikelijk', valt er een last van zijn schouders omdat hij [tot die tijd] denkt dat hij iets verkeerd heeft gedaan.'
Maar patiënten mogen zich er niet van laten weerhouden informatie te zoeken over het verbeteren van hun seksuele gezondheid, ondanks kanker, en ze mogen geen extra moed hoeven te verzamelen om antwoorden te krijgen. Zoals Dr. Dizon het zegt: 'iedereen verdient een seksleven.'
Experts uit dit artikel
Ericka Hart, MD , is een seksuele voorlichter en overlevende van borstkanker.
Don S.Dizon , MD, is hoogleraar geneeskunde aan de Brown University en directeur van de Eerstehulpkliniek voor seksuele gezondheid bij het Lifespan Cancer Institute .
Emily Nagoski , PhD, is een seksuele voorlichter en auteur van 'Kom zoals je bent' En 'Kom samen '.
De fysieke gevolgen die kanker kan hebben op seks
Borstkankerbehandelingen kunnen het fysieke verlangen op verschillende manieren temperen. Borsten zijn een erogeen orgaan, zegt dr. Dizon, en vaak is een borstamputatie vereist als onderdeel van de behandeling. 'Het verlies van borstspecifieke sensualiteit is iets waar iedereen tot op zekere hoogte doorheen zal gaan', zegt hij. 'Het naamgevingsproces is heel belangrijk, omdat mensen de borst niet bewust als een geslachtsorgaan beschouwen, en dat is het ook.'
Ondertussen schrijven artsen voor mensen met hormoonpositieve borstkanker vaak medicijnen voor aromataseremmers die de oestrogeenspiegels verlagen, waardoor medisch geïnduceerde menopauze ontstaat. 'Deze hebben een notoir negatief effect op de seksualiteit, of het nu gaat om vaginale droogheid, pijnlijke activiteiten of verlies van verlangen', zegt Dr. Dizon. 'Chemotherapie kan ook het lichaamsbeeld schaden, omdat mensen veel aankomen, en dat kan veroorzaken neuropathie En physical side effects like nausea En diarrhea.'
Zoals patiënten weten, kunnen deze fysieke gevolgen een reële tol eisen.
Shonté Drakeford , een verpleegkundige en patiëntenadvocaat in Maryland, werd in 2015 gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker in fase vier, nadat ze zes jaar lang door zorgverleners was ontslagen toen ze symptomen vertoonde. Drakeford zegt dat haar seksleven met haar middelbare schoolliefde vóór haar diagnose 'geweldig' was. De eerste twee jaar van de behandeling had ze geen grote seksuele bijwerkingen, hoewel ze voorzichtig moest zijn met de posities waarin ze zich bevond, aangezien de kanker zich had verspreid naar haar longen, lymfeklieren, ribben, ruggengraat en linkerheup. 'Ik vroeg mijn arts wat ik kon doen dat mij lichamelijk geen schade zou berokkenen, omdat ik kwetsbaar was', herinnert ze zich. 'Hij werd helemaal rood en schaamde zich om te antwoorden.'
Ongeveer drie jaar na de behandeling merkte Drakeford dat haar libido was afgenomen en dat ze vaginale droogheid ervoer. 'Ook al wilde ik mentaal [seks hebben], mijn geest en vagina waren niet met elkaar verbonden', zegt ze. 'Het was als een langzame overgang naar een menopauze.' Dit kwam door haar behandelingen, die ze niet kon stoppen. 'Ik zal voor altijd onder behandeling zijn; dit is voor mij een leven lang', zegt ze. 'Ik wou dat ze Viagra voor vrouwen hadden.'
De artsen van Drakeford vertelden haar dat vaginale oestrogeentherapie – die sommige mensen in de menopauze gebruiken om bepaalde seksuele bijwerkingen te verlichten – geen optie voor haar was; haar kanker was hormoon-positief , dus het voedde zich hoofdzakelijk met hormonen zoals oestrogeen. 'Het draait allemaal om veiligheid', zegt Drakeford. 'Ben ik bereid mijn gezondheid op het spel te zetten voor seksuele bevrediging?'
Kanker kan ook geestelijke gezondheidsbarrières veroorzaken voor bevredigende seks
Naast deze fysieke vragen komen er ook mentale hindernissen voor bij kankerbehandelingen. Velen van ons hebben ideeën over hoe seks eruit zou moeten zien, en die worden uitgedaagd door een levensveranderende diagnose zoals kanker, zegt Emily Nagoski, PhD, een seksuele voorlichter.
Hart zegt dat ze zich na de diagnose kanker ‘losgekoppeld van hun lichaam’ voelden, iets waarvan ze denken dat het bij andere overlevenden gebruikelijk is, maar dat er voor iedereen anders uitziet. Toen ze in 2014 werden behandeld voor borstkanker, worstelden ze met de manier waarop hun lichaam voortdurend werd aangeraakt, vooral door blank medisch personeel. Hart, die zwart is, ontdekte dat dit hun begrip van lichamelijke autonomie op de proef stelde en ertoe leidde dat ze afstand namen van hun romantische partner, die blank was. 'Ik wilde niet dat een blanke mij seksueel zou aanraken', herinneren ze zich.
Hart zegt dat er nog iets veranderde na hun borstamputatie: ze hadden het gevoel dat mensen hen niet langer als een geheel persoon konden zien – ze zagen alleen de ziekte van Hart. Op een bepaald moment in hun genezingsproces ging Hart topless in het openbaar, waarbij hij hun dubbele borstamputatielittekens ontblootte om een einde te maken aan 'het gebrek aan zwarte, bruine LGBTQIA-representaties en zichtbaarheid in het borstkankerbewustzijn.' Hoe belangrijk deze boodschap ook was, Hart voelde zich 'gede-seksualiseerd' door sommige van de reacties die hun vertoon opriep. 'Mensen zagen mijn topless foto's en zeiden: 'Oh mijn God, je bent zo inspirerend', zeggen ze. 'Maar als iemand met tepels topless op internet zou gaan, zou dat niet de reactie zijn.'
Dit is een vaak gevoeld sentiment onder borstkankerpatiënten: ze hebben het gevoel dat de samenleving hen alleen maar als patiënten begint te zien, in plaats van als seksuele wezens. Hart wijst erop dat je zelden seksscènes met kankerpatiënten in de media ziet. FWIW, de enige die ik kon bedenken was in 'Desperate Housewives', waarin een ietwat oppervlakkig plot zat waarin Tom zich ongemakkelijk voelde bij seks met Lynette terwijl ze haar pruik niet droeg, en Lynette vreesde dat dit betekende dat hij zich niet langer tot haar aangetrokken voelde. (Dit is een echte angst onder patiënten, hoewel Dr. Nagoski opmerkt: 'In een goede relatie voelen we ons aangetrokken tot de mens met wie we willen zijn, niet tot de lichaamsdelen van die mens. Het is natuurlijk normaal om gevoelens te hebben over veranderingen in ons lichaam en die van onze partners, natuurlijk, maar een sterke relatie past zich met liefde en vertrouwen aan die veranderingen aan.')
Ondertussen voegt Crollman, bij wie op 27-jarige leeftijd de diagnose kanker werd gesteld, eraan toe dat de mentale barrières voor seks na kanker 'het moeilijkste deel' waren. 'De pijn is natuurlijk fysiek ongemakkelijk, maar hoewel mijn partner en ik zo hard probeerden om in open communicatie te blijven, was de realiteit dat we een heel, heel droge periode doormaakten', zegt ze. 'Ik voelde me mentaal echt verloren. Ik maakte een diepe depressie door en ging naar een therapeut om ermee om te gaan, omdat ik me echt niet op mijn gemak voelde in mijn lichaam.' Na een dubbele borstamputatie voelde Crollman zich 'kwetsbaar' terwijl ze voor iemand anders stond, terwijl ze nog steeds 'worstelde om in het reine te komen met het lichaam dat ik had'.
Plus, niet Een tijdje intiem zijn vanwege deze begrijpelijke uitdagingen leidde tot 'meer fysieke triggers en trauma's rond die ervaring - rond de angst ervoor, rond de pijn die ermee verband hield vanwege de bijwerkingen', herinnert Crollman zich. 'Dus het was een soort emotionele, psychologische uitdaging met meerdere niveaus.'
Opnieuw plezier vinden na de diagnose
De fysieke en emotionele stressoren die seks met zich meebrengen zijn heel reëel, maar het herkaderen ervan kan kankerpatiënten helpen er doorheen te komen. 'De inzet rond de behandeling kan zeker hoog zijn, maar de inzet rond seks is dat niet' – of dat hoeft in ieder geval niet zo te zijn, zegt dr. Nagoski.
Hoewel onze cultuur ons vertelt dat we op de een of andere manier seksueel kunnen 'falen', vooral 'als we niet presteren volgens een externe, onzinstandaard, is de realiteit dat er niets te verliezen is, dat er geen manier is om te falen', zegt Dr. Nagoski. ‘We stellen ons pas voor dat we het ‘verkeerd’ doen als we onze ervaringen vergelijken met een of ander nep-cultureel script van hoe seks ‘zou moeten’ zijn – een script dat altijd irrelevant was voor ons leven, maar na een diagnose van kanker gewoon een absurde, zinloze en zelfs wrede maatstaf is waartegen we onze seksuele connecties moeten beoordelen. Er staat niets op het spel met seks; je hebt niets te verliezen, alleen plezier en verbinding te winnen.'
Plezier kan er voor verschillende mensen anders uitzien, en seks is daar slechts één onderdeel van. Om de tevredenheid van alle betrokken partijen te maximaliseren, zegt Dr. Nagoski dat je eerst op dezelfde pagina moet komen als je partner – en dat betekent dat je nieuwsgierig moet worden. 'Als je partner seks wil, stel elkaar dan deze belangrijke vragen: Wat wil je, wanneer wil je seks met elkaar? En wat wil je niet? Wanneer wil je geen seks met elkaar? En, misschien wel het allerbelangrijkste, wat voor soort seks de moeite waard is om te hebben - zoals in: wat maakt seks de moeite waard om die tijd niet te besteden aan het kijken naar 'Parks'?
Ook: 'Je zou kunnen besluiten om alle seks volledig van tafel te laten', zegt Dr. Nagoski. 'Dat is een legitieme keuze.' Hart voegt eraan toe dat sommige paren kunnen besluiten hun relatie te verbreken als ze kanker hebben.
Echter veel mensen met kanker Doen willen opnieuw proberen seks en plezier te ontdekken, hoe dat er voor hen ook uitziet. Maar omdat er zo weinig goede bronnen beschikbaar zijn en er zoveel stigma rond het onderwerp bestaat, kunnen ze dit met wisselend succes doen.
Hart ontdekte bijvoorbeeld dat kink en BDSM voor hen een seksuele ruimte van genezing waren. 'Nadat ik werd gepord en geprikt en letterlijk één keer per week operaties en chemotherapie met een gigantische naald had ondergaan, wilde ik naar ruimtes gaan waar ik die pijn kon terugwinnen', zeggen ze. 'Dus door dingen als impactspel te doen – met wederzijds goedvinden geslagen en geslagen te worden – kon ik de pijn terugkrijgen na jarenlang het gevoel te hebben gehad dat ik geen keuze had om ervoor te kiezen.'
Hart raadt ook aan om met een sekstherapeut te werken om weer plezier te vinden, bijvoorbeeld door manieren te vinden om borstspel op te nemen na een borstamputatie, of je nu nog tepels hebt of niet. Dr. Nagoski beveelt het boek aan 'Betere seks door mindfulness' door Lori Brotto, gespecialiseerd in seksuele gezondheidsinterventies voor mensen met kanker en voor overlevenden van seksueel trauma.
Dr. Dizon voegt eraan toe dat sommige zorgverleners het prettiger vinden om hun patiënten op hulpmiddelen te wijzen in plaats van hen daadwerkelijk advies te geven over hun seksleven. Het kan dus een slimme tactiek zijn om uw arts te vragen of hij of zij aanbevelingen heeft om iets te lezen of een ondersteunend netwerk waar u zich bij kunt aansluiten, om de ondersteuning te vinden die u zoekt.
Drakeford zegt dat ze niet verlegen is geweest om om middelen te vragen, maar nog steeds niet tevreden is met het niveau van plezier dat ze sinds haar diagnose heeft ervaren. She's tried vaginal moisturizers, lube, and sex toys and hasn't seen much success. 'Ik heb zelfs dat glibberige iepenkruid geprobeerd, het hielp niets. Niet een ding! ' zegt Drakeford. 'Ik ben al negen jaar bezig zonder dat er iets verbetert. Ik hoop dat onderzoekers hiermee aan de slag kunnen gaan en iets kunnen vinden dat echt werkt voor mensen zoals ik. . . ook al is het niet tijdens mijn leven.'
Burnett van haar kant heeft vanaf het allereerste begin geprobeerd bewust om te gaan met plezier, ook al is dat niet gemakkelijk geweest.
Terwijl ze chemo onderging, zegt Burnett, planden zij en haar partner seks rond behandelingen. 'De eerste paar dagen na de chemo is je lichaam behoorlijk giftig, dus je zult niet intiem zijn', zegt ze. 'Dan ben je zeven tot tien dagen later het ziekst. Dus voor ons was het meestal rond die twee weken dat we tijd vrijmaakten om intiem te zijn, vóór de volgende ronde.'
Sinds ze in de medische menopauze kwam, heeft Burnett meerdere tactieken geprobeerd om seks na borstkanker aangenamer te maken met haar partner, waaronder glijmiddelen, vochtinbrengende crèmes en lasertherapie. (Dr. Dizon merkt op dat het voor mensen met borstkanker belangrijk is om opties te vinden die specifiek zijn onderzocht bij mensen met borstkanker, en niet bij de algemene bevolking.) Ze moest ook mentaal wennen aan de veranderingen in haar borsten – hoewel ze een borstamputatie litteken tatoeage hielp haar wat zelfvertrouwen terug te winnen, zowel in het algemeen als in de slaapkamer.
Hoewel Burnett niet de wittebroodswekenfase kreeg waar ze altijd van had gedroomd, kwam ze er al snel achter dat ze een partner had gevonden die zich aan elk woord van zijn geloften zou houden. 'Er is iets heel intiems aan iemand die er voor je kan zijn en je haar naar achteren kan houden als je overgeeft, en het oppakt als het uitvalt', voegt ze eraan toe, knikkend naar haar oude grap over het laten trekken van haar vriendinnen.
Volgend jaar is het tienjarig jubileum van het stel en ze zijn van plan om eindelijk die huwelijksreis te maken die ze nooit hebben gehad. 'Het wordt een ander soort huwelijksreis, omdat mijn lichaam gewoon anders is dan dat van de meeste andere 36-jarigen. Maar het zal ook een viering zijn van het overleven van 10 jaar.'
Molly Longman is een freelance journalist die graag verhalen vertelt op het snijvlak van gezondheid en politiek.
