Ben Romeo | Netflix
Ben Romeo | Netflix
'Love on the Spectrum' heeft een arsenaal aan fans van de afgelopen drie seizoenen veroverd, met hartverwarmende liefdesverhalen en een documentaire-achtige weergave van daten terwijl je in het autismespectrum zit.
Hoewel de serie sterk gericht is op ontluikende relaties, worden ook de relaties getoond die deze realitysterren hebben met hun broers en zussen, die daarbij hun eigen fans hebben gekregen. 'Love on the Spectrum' schuwt de uitdagingen waarmee mensen met een autismespectrumstoornis worden geconfronteerd niet, en onderstreept ook hoe cruciaal ondersteuningssystemen zijn voor deze realitysterren.
Met dat in gedachten kwamen we in contact met Ben Romeo (broer van Abbey Romeo), Jack en Anna Tomlinson (broers en zussen van Connor Tomlinson) en Midge Smith (zus van Tanner Smith) om meer te leren over hoe het was om op te groeien met hun broers en zussen. Hoewel ze allemaal eerlijk waren dat hun opvoeding uitdagingen met zich meebracht, benadrukken ze ook dat ze deze voor niets ter wereld zouden veranderen. Dit is wat ze deelden.
Het hebben van een broer of zus met autisme is gewoon normaal.
Met zijn 25 jaar is Ben ruim een jaar jonger dan Abbey. Leven met een broer of zus met autisme is 'heel vertrouwd voor mij', zegt hij, en voegt eraan toe: 'Omdat ze ouder is dan ik, heb ik nooit iets anders gekend.'
Dit is een gemeenschappelijk thema bij iedereen met wie we spraken. 'Voor ons is het normaal', zegt Jack. 'Het is gek dat we al deze reacties [op de show] zien omdat het gewoon onze broer is.'
Midge wijst erop dat Tanner rond dezelfde tijd als haar geboorte de diagnose autisme kreeg. 'Autisme was altijd iets waarvan ik het gevoel had dat we eromheen draaiden: ervoor zorgen dat Tanner zich op zijn gemak voelde, op de beste scholen zat en de beste therapie kreeg', zegt ze.
Maar Ben zegt dat hij pas toen hij ouder werd besefte dat de dingen in zijn huishouden iets anders waren dan in huishoudens met alleen neurotypische kinderen.
Ze moesten sneller volwassen worden dan andere kinderen van hun leeftijd.
Iedereen met wie we spraken, zei dat ze het gevoel hebben dat ze emotioneel beter in hun vel zitten dankzij hun broer of zus. 'Ik denk dat ik ben wie ik ben vanwege wie Connor is', zegt Anna. 'Hij heeft mij echt empathie geleerd en gewoon voor andere mensen zorgen.'
Ben zegt ook dat het hebben van een zus met autisme betekende dat hij met allerlei situaties moest leren omgaan. 'Toen ik ouder werd, besefte ik wat het werkelijk betekende dat mijn zus autisme had, en wat het betekent in de wereld', zegt hij. 'Ik moest sneller volwassen worden dan de meeste kinderen.'
Ook al is hij het jongere broertje of zusje, Ben zegt dat hij als kind op zijn grote zus moest passen als zijn moeder aan het werk was. 'Het was een manier om mezelf te dwingen sneller volwassen te worden', zegt hij. 'Maar tegen de tijd dat de middelbare school en de universiteit voorbij waren, voelde ik me volwassener en onafhankelijker dan mijn leeftijdsgenoten. Ik was tevredener en zelfverzekerder met waar ik was.'
Ze zijn erg beschermend tegenover hun broers en zussen.
Anna zegt dat ze zich opgroeide met de uitdagingen waarmee Connor te maken kreeg in de manier waarop hij werd gezien en hoe anderen hem behandelden. 'Als kind was het moeilijk om naar te kijken', zegt ze. 'Je kunt niet alle reacties tegenhouden.'
Ze herinnert zich dat ze opkwam voor haar broer toen ze klein waren. 'Als kinderen hem pestten, was ik de eerste die opstapte, wat best raar is: hij is ouder dan ik', zegt ze. Maar ze benadrukt ook dat haar liefde voor haar broer diep gaat. 'Ik heb het gevoel dat ik een band met Connor heb die ik met niemand anders op deze planeet heb', zegt Anna. 'Dat is mijn persoon. Dat is mijn man.'
Ben zegt ook dat hij 'erg beschermend' is tegenover zijn zus, en merkt op dat zijn relatie met Abbey in een aantal opzichten 'een beetje ouderlijk' is. 'Ze is ouder dan ik, maar dat beschermende instinct dat ik jegens haar heb, zal altijd bestaan', zegt hij.
Midge zegt dat haar zus de beschermende rol van Tanner op zich nam toen ze opgroeiden, maar dat ze nu voor hem zorgt als zijn buurman. 'Over het geheel genomen zou ik het echt niet anders willen', zegt ze.
Meestal hadden ze op een gegeven moment een familiegesprek over autisme.
Ben herinnert zich dat hij op vijfjarige leeftijd met zijn ouders een gesprek had over de stoornis van Abbey, maar zegt dat hij zich niet kan herinneren dat het woord 'autisme' werd gebruikt. In plaats daarvan zegt hij dat er 'meer een verklaring' was waarom Abbey op verschillende tijdstippen op een bepaalde manier handelde. 'Heel snel was het volledige beeld heel duidelijk', zegt hij.
Anna zegt dat haar ouders Connor zijn aandoening aan haar lieten uitleggen, nadat ze het eerst aan hem hadden uitgelegd. 'Het was heel belangrijk voor mijn vader en moeder om eerst dat gesprek met hem te hebben', zegt ze. 'Ze lieten hem ons erover vertellen. Ze wilden dat hij er eerst van op de hoogte was, voordat hij het aan de hele familie zou vertellen.'
Anna zegt dat ze als kind niet verbaasd was toen ze hoorde dat haar grote broer in het spectrum zat. 'Het was zoiets als: 'Oké, cool.' Dat is gewoon een feit over jou'', zegt ze.
Maar Jack, die jonger is dan Anna, zegt dat er voor hem nooit een sit-down gesprek heeft plaatsgevonden. 'Hij was gewoon onze oudere broer', zegt hij. 'Toen ik een bepaalde leeftijd bereikte, begon ik te denken: 'Waarom doet Connor dit of dat?' Maar het heeft nooit iets veranderd.'
Hun ouders zijn rocksterren.
Ben zegt dat zijn moeder hard heeft gewerkt om ervoor te zorgen dat hij een zo normaal mogelijke opvoeding kreeg. 'Het was niet perfect, maar de opvoeding van niemand is dat', zegt hij. 'Mijn moeder maakte het heel normaal. Als ik mensen op bezoek wilde hebben, kon zij het gevoel geven dat het normaal was, voor [Abbey] en voor mij.'
Anna herinnert zich ook dat haar moeder dingen deed zoals het gebruik van flashcards om Connor te leren over gezichtsuitdrukkingen en wat die betekenden. 'Hij neemt veel dingen voor lief en kan sarcasme niet begrijpen', legt ze uit.
Midge zegt dat ze 'heel hard' was tegen haar moeder toen ze opgroeide omdat ze zich op Tanner concentreerde, maar realiseert zich nu dat haar moeder geweldig werk heeft geleverd bij het opvoeden van haar vier kinderen, waaronder één op het spectrum. 'Ze heeft fantastisch werk geleverd door alles leuk te maken', zegt Midge. 'Wij waren altijd onderweg.'
Het heeft invloed gehad op wie ze zijn als mensen.
Midge is nu lerares en ze zegt dat haar opvoeding met Tanner haar werk heeft beïnvloed. 'Ik heb het gevoel dat ik zoveel meer compassie heb voor al mijn studenten en de manier waarop ze leren', zegt ze. 'Het heeft mijn lens verbreed.'
Anna zegt ook dat het leven met Connor invloed heeft gehad op hoe ze nu tegen de dingen aankijkt. 'Je kijkt met een andere blik op de wereld', zegt ze. 'Je kijkt naar iemand die zich een beetje anders gedraagt en nooit is mijn eerste gedachte: 'Wat is er mis met deze persoon?'', zegt ze. 'Het is meer zoiets als: 'Misschien is daar iets aan de hand.'
Ze willen gewoon dat mensen hun broers en zussen accepteren.
Iedereen met wie we spraken prees hun inmiddels beroemde broers en zussen voor de echte mensen die ze zijn – en herhaalde hoe graag ze willen dat anderen hen begrijpen. 'Love on the Spectrum' geeft hen hoop. 'De show heeft op fantastische wijze een neurologisch verschil in de schijnwerpers gezet waar mensen van hebben gehoord maar niet begrijpen', zegt Ben. 'Maar nu begrijpen ze het.'
'Ik hoef me geen zorgen te maken dat de wereld Abbey zo vaak zal beoordelen', zegt hij.
Korin Miller is een schrijver die gespecialiseerd is in algemene welzijns-, gezondheids- en levensstijltrends. Haar werk is verschenen in Women's Health, Self, Health, Forbes en meer.
