Aan het meisje dat ik was,
Ik geef toe dat dit niet een brief is waarvan ik ooit dacht dat ik die zou schrijven, maar toch ben ik hier. Ik heb de laatste tijd nogal wat aan je gedacht, en ook al is dat misschien egocentrisch (gezien het feit dat ik jou over 13 jaar in de toekomst ben), mijn gedachten kunnen het niet helpen om af en toe naar je terug te dwalen. Ik denk in een ander licht aan de lastige tijden op de middelbare school en in de puberteit dan de meeste mensen die ik ken. Collega's van mij vertellen vaak dat ze graag terug zouden willen naar de middelbare school en hun preteenjaren opnieuw zouden beleven. Ik denk dat je het met me eens kunt zijn als ik zeg dat ik er absoluut niet zo over denk.
Het afgelopen jaar was voor jou niets anders dan een hel. Pesters zijn wreder geworden en het is voor jou onmogelijk om school bij te houden. De moeilijkste uitdaging is echter één nieuw woord dat in je leven is gekomen en alles heeft overgenomen: autisme. Het is een woord dat uw gezin zoveel opluchting heeft gebracht, maar u alleen maar hoofdpijn en verwarring heeft bezorgd. Na al die jaren heeft je familie eindelijk een antwoord en kunnen ze nu manieren vinden om te helpen, maar voor jou had de dokter het woord 'autisme' kunnen vervangen door 'last' en het zou precies hetzelfde vertaald hebben. Toch heb je, ondanks alle meltdowns, het geschreeuw, de nachtmerries en het huilen, één ding dat je op de been heeft gehouden: die heldere ster waar je steeds naartoe blijft rennen: je toekomst als astronaut.
Autisme: Na al die jaren heeft je familie eindelijk een antwoord en kunnen ze nu manieren vinden om te helpen, maar voor jou had de dokter het woord 'autisme' kunnen vervangen door 'last' en het zou precies hetzelfde vertaald hebben.
Tot op de dag van vandaag heb ik nog steeds niemand ontmoet die zo enthousiast is over de toekomst als jij. Ik zie nog steeds de ruimteposters die je lui in je slaapkamer hebt opgehangen, ondanks moeders protest tegen het gebruik van plakband op de muren. Ik kan nog steeds de ruimtedocumentaires citeren die je zou bekijken alsof het grote bioscoopfilms zijn, vooral je favoriete film, de dvd ter ere van het 15-jarig jubileum van de Hubble-telescoop (Hubble staat daar trouwens nog steeds! Hij is nu 28 jaar oud!). Ik kan me de smaak herinneren van het gevriesdroogde ijs dat je in onze kamer zat te eten om 'jezelf te leren het lekker te vinden', zodat je niet zou klagen als de tijd aanbrak om ervan te overleven. Ik herinner me dat een van de beste cadeaus die je ooit hebt gekregen het blauwe NASA-jack en de hoed was die je grootouders je in het Kennedy's Space Center hadden gegeven. Ze vertelden je dat als je een 'hot shot space woman' wilde worden, je de rol moest aankleden! Je draagt dat ding zoveel als je kunt en wordt paranoïde als je erin eet. Het is zo kostbaar voor je dat je het niet wilt verpesten.
Je hebt dromen en je bent bereid het pesten, de stress, het gebrek aan slaap en de pijnlijke druk die zich in je schedel opbouwt, te verdragen. En elke keer dat de dam barst en de tranen en het geschreeuw losbarsten, maakt het je nog steeds niets uit, als je maar vooruit blijft gaan.
De toekomst zal beter zijn ', zong je tegen jezelf terwijl dat meisje je in de gang een klap in je maag gaf.
De toekomst zal beter zijn , you claimed as that boy broke your glasses with a kickball and laughed at your bleeding nose in gym class.
De toekomst zal beter zijn , beloofde je toen je een andere IEP-bijeenkomst (Individualized Education Program) bijwoonde, waar iedereen zei dat ze om je beste belangen gaven, maar nooit erkende dat je er zelfs maar was.
De toekomst zal beter zijn ', fluisterde je tegen jezelf terwijl je in wat leek op de miljoenste meltdown van die week terechtkwam.
Maar al snel is dat optimisme voor de toekomst verdwenen. Je kijkt niet naar de sterren en ziet je doel niet. Sterker nog, je kijkt helemaal niet naar de sterren, toch? De hoop die je nog maar een tijdje geleden koesterde, is eruit gerukt, en de resterende leegte vult zich snel met de negativiteit die je met moeite hebt proberen te overwinnen. Ik herinner me de gebeurtenis die je hoop zo duidelijk wegnam dat ik het soms zie als een griezelige geest die me achtervolgt, in plaats van alleen maar een herinnering uit mijn kindertijd.
Science class was once your favorite subject, however, the teacher we had certainly didn't care. Of all the people who would want to encourage you to expand your scientific potential and pursuits, it should have been a science teacher. But you learned the hard way that adults can be bullies, too . The only difference between her and the gallery of bullies you already had was that you actually valued what she had to say. But this woman seemed to get a high from your misfortune. She never followed the IEPs that were set, her excuse being that you didn't look disabled. She failed you on multiple assignments because of it, even though she later admitted that you could answer any question she threw at you. But you continued to press on, thinking that once the class reached the space unit in the textbook (which you had already read), your time to shine would arrive and finally win you this woman's respect. Until then, you would keep your head down and continue to absorb the hurt this was causing you.
You never suspected that the day the space unit began would become one of the worst days of your life. The teacher noticed your head was up, your hand eagerly raised, your voice loud and as clear, as your speech impediments didn't prevent you from answering question after question. She saw all of this, but instead of being excited that you were getting involved in class, she saw it as a problem. She held you behind after class and asked about your shift in attitude. You told her about your vision in grandiose detail, what you wanted more than anything. You were going to be an astronaut and be the first woman on Mars. You were going to be someone who would do things that made people proud.
Ze bleef een tijdje stil na jouw uitleg. Vervolgens vernietigde ze je met slechts vijf woorden: 'Retards gaan niet naar de ruimte.'
De hoop verdween die dag. Ik wou dat ik je kon vertellen dat de spiets van die woorden uiteindelijk verdwijnt, maar dat kan ik niet. Je hebt je familie niet verteld wat de leraar je vertelde, hoewel je wist dat ze iets vermoedden, aangezien al je ruimte en NASA-memorabilia al snel achter in je kast werden geschoven. Je visie op de toekomst veranderde om weer te geven wat je pestkoppen zeiden in plaats van wat je wilde. In plaats van door het INSS-venster op de aarde te kijken, accepteerde je nu het idee dat je nutteloos bent. De hoopvolle versie van Alexis werd door die woorden vermoord, en het lichaam werd al snel bezeten door angst en zelfhaat.
Je leraar had het mis. Je pestkoppen hadden het mis. Je bent meer waard dan je ooit zou kunnen weten. En je hebt inderdaad een toekomst.
Je wordt gevoelloos en stil. Je bent moe, maar je slaap bestaat uit niets anders dan nachtmerries over het feit dat je Gods mislukte schepping bent. God heeft tenslotte een plan voor iedereen, maar heeft tegen je gelogen over het jouwe. Je aanvaardt niet alleen het pesten, maar je begint het ook te zien als iets dat je verdient. Je ziet het als je straf omdat je anders bent, alsof dat het enige is waar je goed voor bent. Je verwelkomt het zelfs met open armen, omdat niemand jou meer haat dan jij jezelf nu haat. Je eet niet veel meer. Je ziet niets waardevols als je in de spiegel kijkt. Je voelt je verdord voordat je de kans had om te bloeien. Je grote plan is nu om met school te stoppen en voor altijd bij je ouders te gaan wonen.
Maar je hebt het mis. Je leraar had het mis. Je pestkoppen hadden het mis. Jij Zijn meer waard dan je ooit zou kunnen weten. Ik schrijf je omdat dat moment in dat klaslokaal je leven meer verandert dan je je nu kunt voorstellen. En je hebt inderdaad een toekomst, Alexis. Toegegeven, het is niet iets waar je ooit aan gedacht of gepland hebt, maar dat maakt het niet minder helder.
Dankzij de volharding, liefde en steun van je familie begin je weer te voelen. Je raakt betrokken bij dingen waarvan je dacht dat je ze niet waard was, zoals cheerleading en drama. Je wordt cheercaptain en senior lid van het crosscountryteam. Je ontdekt langzaamaan de waarde van wie je bent, en hoewel het je in eerste instantie in verwarring brengt, merk je dat je steeds vaker gaat glimlachen. Je begint vrienden te maken – echte, echte vrienden, en je voelt je niet meer zo alleen. De meltdowns komen niet meer zo vaak voor als vroeger, en je begint dingen te leren over je autisme en manieren om ermee om te gaan, in plaats van je er door te laten definiëren. Je leert weer van jezelf te houden.
Je plannen veranderen de komende jaren zo vaak. Een deel van mij wil je niet vertellen welke ongelooflijke dingen je toekomst in petto heeft. Niemand houdt tenslotte van spoilers! Maar ik zal zeggen dat je de middelbare school hebt afgerond. Je behaalt zelfs een universitair diploma. Je woont in een appartement dat je betaalt via een baan waar je van houdt en waar je hard voor werkt. Je hebt jezelf opengesteld voor geweldige kansen, en als er momenten zijn waarop die kansen schaars zijn, heb je geleerd je eigen kansen te creëren.
Wat mij nog steeds verbaast, is dat veel mensen waarde hebben gevonden in wat je te zeggen hebt. Je wordt een stem die mensen willen horen. Uiteindelijk reis je door het land, deel je je verhaal en vertel je degenen die zich net zo hopeloos voelen als jij dat zij degenen zijn die beslissen wat hun toekomst zal zijn, dat niemand de macht of het recht heeft om hen te vertellen dat ze het niet waard zijn om te dromen. Je wordt een pleitbezorger voor mensen met speciale behoeften. Door de vele toespraken en lezingen die ik heb gegeven, heb ik ontdekt dat er mensen zijn die, net als jij, te horen hebben gekregen dat ze niet mogen dromen, dat ze geen hoop moeten koesteren op een toekomst die ze 'niet kunnen verwezenlijken'. Ik ben het ermee eens dat leven met speciale behoeften heel moeilijk is en dat het bereiken van een doel honderd keer moeilijker is dan voor mensen zonder speciale behoeften, maar dat betekent niet dat ze het niet mogen proberen.
Door alles heen – alle worstelingen, uitdagingen en pijn om te komen waar ik nu ben – heb ik me gerealiseerd dat ik iets heel belangrijks uit het oog ben verloren, en daarvoor moet ik me echt bij je verontschuldigen. Een tijdje dacht ik dat ik je definitief in het verleden had achtergelaten. Ik wilde dat je uit het bestaan verdween, omdat ik sterker dan voorheen uit de leegte tevoorschijn kwam. Maar dat is niet waar. Jij bestaat nog steeds in mij. Ik heb je niet overwonnen of ontgroeid. Je bent niet in het verleden gebleven, omdat het niet de bedoeling was dat je daar zou blijven. Er zijn nog steeds momenten waarop ik het bange meisje word dat ik me herinner dat je was, maar dat is oké. Je kunt angst of woede niet overwinnen, en je kunt autisme zeker niet overwinnen, maar je kunt je ook niet door hen laten definiëren. Je kunt echter manieren vinden om jezelf weer op te pakken en terug te keren in het gevecht dat je in het begin in de steek heeft gelaten, omdat je zult ontdekken dat, ongeacht de situatie of het obstakel dat je tegenkomt, je de uitdaging kunt en zult aangaan.
Maar een waarschuwing: het zal nooit gemakkelijk zijn. Mensen zullen blijven twijfelen aan je capaciteiten, en die leraar zal niet de laatste zijn die je 'achterlijk' noemt. Maar wat er de komende jaren gebeurt, is aan jou om te beslissen. Niemand heeft enige macht over jou of wat je doet.
Ik hou van je, Alexis. Ik ben trots op je. En ik zal proberen meer mijn best te doen om u daaraan te herinneren. Het klinkt misschien verwaand, maar we hebben onszelf veel te lang gehaat. Ik weiger mezelf nog meer te haten, niet nadat ik heb gezien dat ik tot verbazingwekkende dingen in staat ben. Ik kan niet wachten tot jij het ook ziet!
Liefde,
De vrouw die je nu bent, Alexis Leigh Butterworth Wineman
Alexis Wineman is een voorstander van autisme en auteur die in 2012 tot Miss Montana werd benoemd. Als eerste deelnemer met autisme in de geschiedenis van de Miss America-verkiezing werd ze tijdens de verkiezing in 2013 geëerd met de 'America's Choice'-prijs. Ze is ook een motiverende spreker op conferenties in de VS.
